Wywiady

Wybudzenie nie zawsze jest happy-endem

– Jeżeli nasi pacjenci są uwięzieni we własnym ciele, to musimy sprawić, żeby nie czuli przerażenia w tym więzieniu, a wybudzenie oznacza początek ciężkiej pracy – mówi w rozmowie z Krzysztofem Ziemcem Janina Mirończuk, założycielka Fundacji „Światło”, od lat prowadząca w Toruniu ośrodek dla osób w śpiączce.

Krzysztof Ziemiec: Czym jest śpiączka? Czy jest jakaś konkretna definicja śpiączki?

Janina Mirończuk: Śpiączka w sensie medycznym, jest to wynikająca z uszkodzenia mózgu dysfunkcja tego mózgu, która powoduje, że podstawowe parametry życiowe są zachowane, chyba, że jest uszkodzony rdzeń przedłużony i pacjent nie reaguje normalnie na sytuacje, które w jego życiu występują.

O takich chorych, jak w Pani ośrodku, często mówi się, że są w śpiączce albo w stanie wegetatywnym. Czy to jest to samo?

Nie, są trzy określenia. W sensie medycznym śpiączka trwa maksymalnie do sześciu tygodni, niemniej jest to określenie, które jest bardziej znane społecznie. Gdy mówi się „śpiączka”, wszyscy wiedzą o co chodzi. Jak się mówi „stan wegetatywny” medycy wiedzą też, o co chodzi, ale jak się mówi stan apaliczny, a coraz częściej on funkcjonuje, to już bardzo mało osób wie o co chodzi. Stan apaliczny i stan wegetatywny można ze sobą utożsamiać, ale z kolei w rozumieniu społecznym „stan wegetatywny” rozumiany jest jako określenie, że ktoś funkcjonuje jak „roślinka”, wegetuje. Takich osób jest bardzo niewiele.
Janina Mirończuk (fot.arch.TVP)
W powszechnej świadomości społecznej właściwie każdy pani pacjent jest w stanie wegetatywnym. Ludzie mówią wprost – to są rośliny.

Większość, zdecydowana większość są to osoby w minimalnym zakresie świadomości, a niektóre są w zespole zamknięcia. Zespół zamknięcia jest przykry, bo wszystko do pacjenta dociera, tylko on nie może nam dać znać, że to do niego dociera.

Pacjent w śpiączce śpi, ale obserwuje świat, widzi go?

Pacjenci mają takie okresy snu i czuwania czyli jak śpi to śpi czyli się wyłącza. A jak ma okres czuwania to odbiera wszystkie bodźce z otoczenia: słyszy, widzi, czuje zapachy, czuje smaki, dotyk i całym szkopułem w opiece, w pielęgnacji jest bodźcowa te pięć zmysłów i obserwować jak pacjent zareaguje.

Nie tak dawno na ekranach polskich kin był taki film „Motyl i skafander” o człowieku, który po udarze mózgu trafia do szpitala i okazuje się, że mimo paraliżu mięśni, właściwie się nie rusza, może jedyne mrugać okiem, ale dzięki temu porozumiewa się z otoczeniem. Czy z pani pacjentami właśnie jest podobnie?

Tak. To się nazywa fachowo „pozawerbalny kontakt z pacjentem”.

Niektóre osoby są w zespole zamknięcia, który jest przykry, bo wszystko do pacjenta dociera, tylko on nie może nam dać znać, że tak jest. Wyobraźmy sobie, że nie możemy słowem, wzrokiem, gestem dać znać, że my w środku żyjemy.

Domyślam się też, że każdy przypadek jest inny?

Nie ma dwóch takich samych uszkodzeń mózgu, nie ma dwóch takich samych osób, nie ma dwóch takich samych przeszłości ludzkich, bodźcuje się przeszłością, nie przyszłością, ponieważ ona jest nieznana. My mamy pacjenta tu i teraz i bodźcuje się go jego doświadczeniami życiowymi. Jeśli ktoś lubił określony rodzaj muzyki, to taką mu się serwuje, od czasu do czasu puszcza się inna i obserwuje się, jak on zareaguje.

Na czym polega tak terapia? Co się robi, żeby udało się chociaż go trochę wybudzić? Albo może całkowicie?

W życiu takiego pacjenta są pewne okresy. Pierwszy okres to jest ratowanie życia, nikt nie wie, jak to ratowanie życia się skończy. Czy zgonem, czy przejściem w taki stan apaliczny, czy może normalnością.

To robi na przykład lekarz pogotowia, który jedzie na miejsce wypadku na drodze.

On musi ratować człowieka.

Pacjent trafia do szpitala i po jakimś czasie jest diagnoza, że nic z nim nie można zrobić.

Po jakimś czasie lekarze mówią, że już więcej nic zrobić nie możemy, pacjent jest w stanie apalicznym, czyli ma uszkodzenie mózgu, a wszystkie inne organy mogą być zdrowe. Mamy w naszym ośrodku Klaudię. Jest młodą 19-letnią dziewczyną, która miała wypadek komunikacyjny ze swoim narzeczonym. Narzeczony nie przeżył. Wjechali na drzewo. Klaudia jest w ciężkim stanie, ale wierzymy, że motywacja spowoduje, że będzie chciała do nas każdego dnia wracać.
Ludzie w śpiączce słyszą
A ta walka o wybudzenie u Państwa ile trwa. To są miesiące, lata?

To są miesiące. Po tych miesiącach już widzimy czy jest to taki etap życia pacjenta, że on „idzie do przodu”, jak my to mówimy, czy jest jakby w stagnacji czyli w utrwalonym stanie.

Aktorka Ewa Błaszczyk, z którą rozmawialiśmy w tym programie powiedziała kiedyś, że stan śpiączki to największe więzienie świata. Zgadza się Pani z takim określeniem?

Zgadzam się. Jeżeli uważam, że ci ludzie są uwięzieni we własnym ciele, to musimy sprawić, żeby nie czuli przerażenia w tym więzieniu. Z pacjentami wyjeżdżamy, nawet na zewnątrz, na wózkach, żeby oni nie czuli się tacy uwięzieni. Przez wiele lat się uważało, że wystarczy tylko pielęgnować ciało, właściwie odżywiać i niech sobie tak żyją.

Czyli trochę skazywaliśmy chorego na więzienie.

Tak! Wyobraźmy sobie zamknięcie, gdzie nie możemy słowem, wzrokiem, gestem dać znać, że my w środku żyjemy.

Pani się już potrafi uśmiechać. Ja, kiedy jestem na pani oddziale, mam wrażenie, że aż ściska mnie w dołku. A sam mam jakieś tam doświadczenia trudne, szpitalne i zastanawiam się w jaki sposób pani znajduje tutaj pracowników, bo to nie jest praca dla każdej osoby.

No cóż na przykład kiedyś podziękowałam pielęgniarce, która się nie potrafiła uśmiechać. Ona na mój widok uśmiechała się sztucznie, ale nie o to chodzi! Nikt z pacjentów, my też nie chcemy widzieć smutasów.
HISTORIE OSÓB, KTÓRE WYBUDZIŁY SIĘ ZE ŚPIĄCZKI
Ale jak takich znaleźć?

Więcej jest dobrych ludzi niż złych, tylko ich trzeba przesiać.

To prawda, że pani robi jakieś testy przyszłym pracownikom, zawiązuje im pani np. oczy?

Tak, były takie doświadczenia, gdzie zamykaliśmy ich w swoim własnym ciele, by mogli odczuć różne bodźce – stuknięcie, puknięcie, brzydki zapach, żeby oni sobie zdawali sprawę jak to jest. Mieliśmy dwóch pacjentów, którzy byli zapalonymi miłośnikami żużla. No, wzięliśmy ich tutaj na stadion, a dlaczego nie? Jeden się popłakał, musieliśmy stamtąd odjechać.

Dzięki temu jego stan zdrowia się poprawił?

Bardziej się otworzył, tak bym powiedziała.

Na pani oddziale widziałem dużą salę z telewizorem, gdzie chorzy oglądają kreskówki. To też jest metoda?

Jeżeli mamy pana, który bardzo lubił Klossa, to niech sobie ogląda Klossa. Ale ten duży telewizor jest też po to, żeby prowadzić zajęcia wielozmysłowej stymulacji. Ostatnio dzięki obrazom z tego telewizora zorganizowaliśmy wycieczkę do Rzymu. Było chyba dwanaście osób na wózkach, a na ekranie – zabytki rzymskie, melodie włoskie. Pizza była do powąchania, Martini do posmakowania… Już nawet nie pamiętam, co było tam więcej. Były rodziny, wszyscy się bardzo fajnie bawili. Nie wiemy do ilu osób naprawdę dotarła ta wycieczka, ale mają do niej prawo.
Janina Mirończuk (fot.arch.TVP)
Są takie przypadki, o których czytałem, że właśnie dzięki temu, że chory zobaczy ulubioną komedię, może nagle dojść do gwałtownego wybudzenia ze śpiączki, czy tak?

Trzeba się zastanowić co to znaczy wybudzenie? To jest pierwsza, świadoma i powtarzalna reakcja pacjenta na konkretny bodziec. Mieliśmy 14-letniego chłopca i w ramach dogoterapii przyszły do niego pieski. Włożyliśmy mu w zaciśniętą rękę herbatnik dla pieska i pies tym swoim noskiem chciał się dostać do tego herbatnika. Nagle zobaczyliśmy, że Piotruś otwiera dłoń! No, ale może to był odruch – pomyśleliśmy. Powtórzyliśmy wszystko. I znów Piotruś otwiera dłoń pieskowi! To już było powtarzanie czynności z jego strony czyli on wie, co się dzieje wkoło, robi świadomy ruch. Od tego czasu zaczęło się bombardowanie zmysłów. Piotruś odjechał na wózku inwalidzkim od nas!

Czy ja dobrze rozumiem, że wybudzenie ze śpiączki jest możliwe zarówno po pięciu miesiącach jak i po pięciu latach, a być może i po piętnastu?

W przypadku tym, o którym pan mówi, po piętnastu latach czy po pięciu, to zawsze przychodzi nam na myśl: a może już po roku była możliwość kontaktu, może czegoś nie dopatrzono, czegoś nie zastosowano, jakiej sytuacji nie stworzono, żeby on dał nam znać, że jest gotowy na kontakt…

Ostatnio w „Wiadomościach” TVP1 był pokazany przypadek, który pewnie też pani widziała. To historia Kanadyjczyka, któremu zrobiono rezonans magnetyczny i okazało się, że jego mózg pracuje.

I nikt nam nie powiedział czy być może już wcześniej był wybudzony i dopiero teraz po tych dziewiętnastu latach odkryto z nim kontakt. Może on był już dziesięć lat wcześniej gotowy do tego kontaktu, tylko nikt nie zastosował tej metody.

My mamy w tej chwili takie cyber-oko do pozawerbalnego kontaktu z pacjentem. To urządzenie wychwytuje najmniejszy ruch gałki ocznej, którego nie jesteśmy w stanie zauważyć. Pacjenci, którzy wizualnie byliby postrzegani w społeczeństwie jako osoby, do których nic nie dociera, za pomocą cyber-oka rozwiązują z personelem testy. Czyli odpowiedź mamy!

U pacjenta można odczytać nawet intencje ruchu, bo każdy mózg, nawet uszkodzony, wytwarza fale, które się analizuje, bada. I na przykład mówi się do pacjenta jeden, drugi, trzeci raz : „podnieś prawą rękę”. Nie widać tego, ale mózg odczytuje ten sygnał i czasem pacjent podnosi tę rękę.
Ilu pacjentów w pani klinice udało się wybudzić ze śpiączki?

24 osoby.

Na ile osób, które się przewinęło przez te kilkanaście lat?

293 osoby.

Czyli powiedzmy około 10 procent. To dużo czy mało?

To jest dużo. Dlaczego dużo? Bo nasi podopieczni przychodzą do nas z diagnozą, że już nic zrobić nie można, że już oni będą całe życie w takim stanie! A to jest nieprawda!

Jak wygląda sam moment przebudzenia? Ta chwila kiedy państwo, personel widzicie, że chory, który leżał jak kłoda, coś czuje, że daje jakieś znaki.

Radość jest niesamowita, ale to nie jest tak jak w filmach amerykańskich, że Mel Gibson wstaje i normalnie żyje. Tak nie jest.
Tak jest tylko na filmie?

My odkrywamy moment powtarzalny. Powtarzalne polecenie i powtarzalny gest pacjenta powoduje, że wtedy zaczynamy jeszcze intensywniej z nim pracować.

Czyli takie wybudzenie, o którym pani mówi, tak naprawdę dla chorego czy rodziny wcale nie oznacza happy endu?

To jest początek ciężkiej pracy. Każdą rodzinę przygotowuję na to, że postępy, czyli momenty, kiedy pacjent idzie do przodu, te kroczki, które on robi., to są najczęściej miesiące albo lata.

A co jest najważniejsze w takiej terapii– wola pacjenta, opieka pani personelu czy może obecność bliskich, rodziny?

To wszystko jest ważne. Wola pacjenta jest bardzo istotnym czynnikiem. Mieliśmy oczekującą w kolejce osobę, która miała 200 metrów od domu wypadek samochodowy, a w domu było sześciomiesięczne dziecko. Mąż chciał nam żonę dać do zakładu. Przekonałam go, żeby wziął ją do domu, bo jest tam dziecko. Po trzech czy czterech miesiącach przedzwonił, że żona się wybudziła, bo on to dziecko po prostu kładł na jej brzuchu.

Ale też mamy pacjenta, którego nie odwiedza żona, córka i zrobił się z niego smutas. Widać, że po tym bardzo istotnym momencie przerwania kontaktów on stracił wolę życia. Niekiedy są takie sytuacje, że prosimy, aby ktoś z rodziny nie przychodził ponieważ widzimy, że pacjent bardzo źle na to reaguje. Niemniej rodzina, gdy współpracuje, jest ważna. Ale rodzina wymaga też dużego wsparcia, bo im się wszystko wywraca do góry nogami.

W naszym ośrodku mamy wspaniałych wolontariuszy. Przychodzi pani, żeby naszym pacjentom czytać. A nasza pacjentka – pani Majka przepięknie na to reaguje. Ona zawsze lubiła piosenki francuskie i w momencie, kiedy jej je gramy, pani Majka pokazuje nam, że słyszy i że jest zadowolona.

Na jakim etapie leczenia pacjent opuszcza państwa klinikę?

To znaczy opuszcza w pełnej świadomości – jeżeli to jest osoba wybudzona, ale też opuszczają ośrodek osoby – to jest zawsze decyzja najbliższych – gdy nauczymy ich pielęgnować pacjenta. Z tym, że to jest duży problem społeczny, bo ci młodzi ludzie mogą dobrze egzystować, jak ma się kto opiekować nimi w domu. A jak matka zachoruje, umrze, co dalej? To jest problem.
MAGDA WYBUDZIŁA SIĘ ZE ŚPIĄCZKI PO 13 MIESIĄCACH
Dlaczego jest tak, że pani ośrodek jest jedyny w Polsce?

Dlatego, że my, bez zarozumiałości, tego pacjenta wyciągnęliśmy z opieki zdrowotnej. Bo tak naprawdę nawet gdyby dzisiaj ktokolwiek z państwa zerknął w wykaz Narodowego Funduszu Zdrowia i ich świadczeń – nie ma pacjenta w stanie wegetatywnym, nie ma takiego pacjenta. On po prostu nie istnieje w opiece zdrowotnej, ani w społecznej. Dlaczego? Jeżeli pacjent trafia na OIOM to jest to pacjent, gdzie mu się ratuje życie, jeżeli jest ktoś z zawałem jest to pacjent kardiologiczny, jeżeli z udarem trafia na neurologię – jest to pacjent neurologiczny. Jak wyjdzie z tego stanu dalej jest pacjentem neurologicznym, a jak nie, no to wtedy on jest pacjentem w stanie wegetatywnym – tak się mówi w medycynie. Ale takiego pacjenta formalnie nie ma. Dlatego ciągle nagłaśniamy, że to jest problem społeczny, bo tych osób jest bardzo dużo i bez właściwej opieki oni będą odchodzić, umierać, nie da im się szansy na powrót do życia – może innego, ale do życia.

Jaki jest średnio okres pobytu pacjenta u Pani?

Długi. Około dwóch lat. Są osoby po udarach, które są krócej, ale ci młodzi ludzie po wypadkach komunikacyjnych są do dwóch lat, albo więcej. Mamy chłopczyka, który podtopił się w wannie . Jest u nas sześć lat. Mama go nie może wziąć do domu, a nie ma innego zakładu w Polsce, który by go przyjął.

Normalnie jest tak, że po pewnym okresie pacjenci od pani odchodzą, bo muszą – do innych miejsc, albo do własnych domów?

Tak, albo do własnych domów, albo do zakładów rehabilitacyjnych, albo do innych zakładów. Decydują o tym rodziny.

Może pani powiedzieć, ile kosztuje rocznie opieka nad takim chorym?

Jakieś 70 – 80 tysięcy złotych.

Dla większości rodzin chorych absolutnie nie do przyjęcia! Rodzina nie jest w stanie tego unieść na własnych barkach.

Zgadza się. Nawet odżywianie musi być specyficzne, ale już fundusz w tej chwili ma taką procedurę „odżywianie w domu odżywkami” i dostarcza odżywki . W tej chwili jest jakaś pomoc dla tych osób. Problem w opiece domowej jest trochę inny, bo jeżeli to są młodzi ludzie po wypadkach komunikacyjnych to rodzice są młodzi, w okresie produkcyjnym. Ono muszą pracować, więc kto się ma zajmować ich dziećmi?

A co jeśli nie stać rodziny na opiekę?

My jako Fundacja im pomagamy i to tak konkretnie. Zakładamy subkonta, mogą zbierać 1 procent, mogą zbierać darowizny. Uczymy też ich, jak to robić, drukujemy ulotki.

Jak trafiają do Pani pacjenci? To jest tak, że jest kolejka chętnych i trzeba długo czekać?

Był taki okres, że ponad 80 osób czekało, w tej chwili dokładnie czeka 16. I z reguły szpitale wiedzą o tym, że my jesteśmy i w momencie, kiedy mówią do rodziny: „nic już więcej zrobić nie możemy”, to rodziny szukają jakiegoś ośrodka w Polsce. Wchodzą w internet i nas znajdują.

Tylko dobrze pani wie, że ten czas jest bardzo cenny, prawda? Jeśli to są tygodnie, albo miesiące, to może być za późno?

I dlatego czas oczekiwania w tej chwili jest niewielki. Niemniej problem w naszym zakładzie tego typu, że pacjent wymaga długiej pracy. I w momencie, kiedy mamy tylko 46 miejsc, to ktoś musi oczekiwać. W związku z tym mamy też poczucie winy, że na przykład jest młody człowiek po wypadku, chcemy go jak najszybciej wziąć, ale nikt na razie odejść od nas nie chce, ponieważ ani nie ma następnego zakładu, ani rodzina nie jest przygotowana, no i wtedy mamy dylemat.
Janina Mirończuk (fot.arch TVP)
Nie wszyscy są w stanie pogodzić się z tym, co stało się z ich najbliższymi, prawda? Jak pani to tłumaczy żonie, mężowi, dzieciom?

Niektórzy otwarcie mi mówią , że oczekują cudu. Niczego więcej – tylko cudu. Przechodzą różne etapy od niepogodzenia się, buntu – do Pana Boga, do lekarzy. To, co jest najtrudniejsze, ale najbardziej konieczne to akceptacja tego stanu, bo wtedy inaczej też ten chory odbiera kontakt z najbliższymi, gdy akceptują go w tym stanie, niż jak ciągle matka mówi: a dlaczego inni się wybudzają, a ty się nie wybudzasz?

I co Pani wtedy mówi?

Wtedy jest ciężka praca z rodzicami.

Domyślam się, że są też osoby, które przychodzą do pani w rozpaczy, determinacji i proszą o coś w rodzaju eutanazji.

Nie ma takich przypadków i mówię to z całą odpowiedzialnością, jeżeli dotykamy już tego problemu. 18 lat pracowałam w hospicjum i wówczas ani jedna osoba nie mówiła „zabijcie mnie” – bo to wtedy możemy mówić o eutanazji, jak ktoś prosi o zakończenie życia . W naszym ośrodku ogóle nie ma czegoś takiego.

Czyli osoby, które tutaj przyprowadzają kogoś bliskiego, jeśli nawet wcześniej tak myślały, to w tym miejscu prawdopodobnie zmienią sposób myślenia.

Bardzo często jest taka refleksja: ja myślałam, że takie nieszczęście tylko mnie spotkało, a tutaj widzę, że inni też tego doświadczają. W jaki sposób Pani daje nadzieje tym wszystkim osobom? I pacjentom, którzy tu leżą i ich rodzinom, którzy przychodzą? Oni pewnie każdego dnia myślą: może zdarzy się cud?

Filozofia naszego życia, naszych chorych, ich rodzin jest taka: wczorajszego dnia nie zmienimy, jutro jest nam niepewne, nie wiemy czy my się spotkamy – są zawały, wypadki. Dzisiaj ze sobą rozmawiamy, jutro ja mogę nie żyć – carpe diem – chwytaj dzień, róbmy to, co możemy w dniu dzisiejszym dla chorego i dla jego rodziny.

Miło, że z naszym życiem jest trochę tak, jak z przyrodą. Jest wiosna, lato i tak jak dzisiaj jesień. Wielu nie chce się z tym pogodzić.

Ludzie bardziej się boją uzależnienia od innych, swojej bezradności i bólu, ale nie śmierci.

Myśli Pani, że gdyby tych, którzy się tego się właśnie boją, tu przyprowadzić, żeby posiedzieli godzinę, dwie, albo może parę dni, to trochę by się zmienili?

Na 100 procent! Osoba, która u nas od kilku miesięcy pracuje na hydromasażu mówi: śmierci się już nie boję. Chciałabym fajnie żyć, dopóki ona nie nastąpi.
Zdjęcie główne: Fot. Pixabay.com/Parentingupstream
Zobacz więcej
Wywiady wydanie 13.10.2017 – 20.10.2017
„Powinniśmy powiedzieć Merkel: Masz tu rachunek, płać!”
Jonny Daniels, prezes fundacji From the Depths, O SWOIM zaangażowaniu w polsko-żydowski dialog.
Wywiady wydanie 28.07.2017 – 4.08.2017
Definitely women in India are independent
Srinidhi Shetty, Miss Supranational 2016, for tvp.info
Wywiady wydanie 28.07.2017 – 4.08.2017
Małgosia uratowała mi życie. Dzięki niej wyszedłem z nałogu
– Mam polski paszport i jestem z niego bardzo dumny – mówi amerykański gwiazdor Stacey Keach.
Wywiady wydanie 28.07.2017 – 4.08.2017
„Kobiety w Indiach są niezależne. I traktowane z szacunkiem”
Tak twierdzi najpiękniejsza kobieta świata Srinidhi Shetty, czyli Miss Supranational 2016.
Wywiady wydanie 14.07.2017 – 21.07.2017
Eli Zolkos: Gross niszczy przyjaźń między Żydami a Polakami
„Żydzi, którzy angażują się w ruchy LGBT, przyjmują liberalny styl życia, odchodzą od judaizmu”.